Grundlagen eines Patienteninformationssystems

Entwicklung eines patientenorientierten Wissensmanagementkonzepts und dessen technische Umsetzung, unter Berücksichtigung der Selbsthilfe als Ebene der Patientenunterstützung.

Ort und Studiengang
Studiengang Pflege/Pflegemanagement

Evangelische Fachhochschule Berlin
Fachhochschule für Sozialarbeit und Sozialpädagogik
Körperschaft des öffentlichen Rechts

Vorgelegt von
Stephan Bockholt
Andreas Heil

Gutachter
Prof. Michael Holewa
und Prof. Dr. Hildebrand Ptak

Hinweise
Die Diplomarbeit wurde von uns im Sommersemester 2002 erstellt. Wir haben uns dazu entschieden, das Dokument allen Interessierten kostenlos zur Verfügung zu stellen. Wir möchten jedoch trotzdem gerne erfahren, wieviele Leser sich für das Thema interessieren. Aus diesem Grund ist das Dokument durch ein Passwort geschützt. Um das Passwort zu erfragen, senden Sie uns bitte einfach eine kurze E-mail.

Einleitung
Die zunehmende Marktorientierung im Gesundheitswesen geht mit der Zuweisung neuer Rollen der Interaktionspartner in diesem Bereich einher. Eine Hoffnung für den Patienten als Kunde, Partner oder Entscheidungsträger liegt in der Stärkung seiner Position. Ohne genaue Kenntnis darüber wie und warum sich der anscheinend bisher nicht souveräne Patient von dem zukünftig souveränen Patienten unterscheiden soll, lassen sich keine erfolgskontrollierten Angaben über den angemessenen Weg dorthin machen. So kann eines der Ziele darin liegen, als Nachfrager nach und Verbraucher von Versorgungsleistungen in die Lage versetzt zu werden, sich in der Undurchsichtigkeit des Gesundheitssystems zurechtzufinden und sich für oder gegen eine Versorgungsleistung zu entscheiden. Eine Voraussetzung für die Übernahme dieser Rolle besteht in der Steigerung der Eigenkompetenz und Selbstbestimmung durch mehr Information, die zu einer erhöhten Transparenz der Leistungsqualität im Gesundheitssystem führen soll. Wachsende Information soll den Patienten dazu befähigen, das Gesundheitssystem intelligenter zu nutzen. Dadurch soll die Nachfrage nach medizinischen Leistungen reduziert werden. Damit diese Wirkung eintreten kann, bedarf es dem Abbau der im Gesundheitssystem bestehenden Informationsasymmetrie.

Dies hat auch die Verbraucherschutzministerin Renate Künast erkannt, indem sie klare Regeln für die aktive Information der Öffentlichkeit durch einen gesetzlichen Anspruch auf Auskunft über Produkte und Dienstleistungen zu setzen beabsichtigte. Solche Forderungen gegen den Widerstand der Politik und Wirtschaft durchzusetzen, erweist sich als äußerst schwierig. Damit der Patient bei der Nachfrageentscheidung nicht auf sich selbst gestellt ist, müssen als weitere Ziele der Patientensouveränität ein bestehender Patientenschutz und ausgeweitete Partizipationsmöglichkeiten zu identifizieren sein. In Zukunft gilt es Instanzen zu entwickeln, die dem Patienten helfen seine Position zu stärken und einen Beitrag zur besseren Markttransparenz leisten. Diese Instanzen müssen eine Reihe von Kriterien erfüllen, damit sie ihren Aufgaben gerecht werden.

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Bei Überlegungen, welche Instanzen ausgebaut oder gestärkt werden müssen, wird die Selbsthilfe als eine Ebene genannt. Diese Instanz ist von besonderer Bedeutung für den Bereich chronischer und lebensbedrohlicher Erkrankungen. Da ein bedarfsgerechter und wirtschaftlicher Umgang mit diesen Erkrankungen eine zentrale Herausforderung für die Gesundheitspolitik der nächsten Jahrzehnte darstellt, steht die Selbsthilfe mit ihrer in diesem Bereich herausragenden Erfahrungskompetenz im Mittelpunkt dieser Arbeit. Die Krankheitsbewältigung und die Qualität der Versorgung chronisch Kranker hängen in entscheidendem Maße davon ab, wie es gelingt, den Patienten und seine Angehörigen als selbstverantwortliche, informierte und kompetente Nutzer von Gesundheitsleistungen und als Koproduzenten ihrer Gesundheit in das Behandlungsgeschehen einzubeziehen . Die Patienten aber sind oft weder unterrichtet, noch erhalten sie konkrete Unterstützung. Daher wenden sich Patienten zunehmend an die Selbsthilfe, um Informationen und Beratung zu erhalten. Die Selbsthilfe als Unterstützungssystem leistet einen erheblichen Beitrag für die gesundheitliche Versorgung der Bevölkerung und schließt Lücken professioneller Angebote. Zur Zeit leistet sie die Informationstätigkeit im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Oft ist sie dabei auf ein spezielles Thema beschränkt. Eine Vielzahl von Hindernissen führt dazu, dass Patienten ihr Selbsthilfeengagement nicht realisieren. Mit der Förderung von Selbsthilfe lässt sich jedoch das in der Gesellschaft bestehende Potenzial zu eigenem verantwortlichen Handeln besser erschließen und weiterentwickeln.

Diese Arbeit leistet einen Beitrag zur Erschließung verantwortlichen Handelns durch den Abbau der bestehenden Informationsasymmetrie im Berliner sozial- und gesundheitsbezogenen Versorgungssystem. Sie stellt die Informations- und Beratungsleistungen der Selbsthilfe, der Selbsthilfekontaktstellen und anderer Instanzen der Patientenunterstützung in den Mittelpunkt der Entwicklung eines Patienteninformationssystems. Dieses System soll sich eignen Informationen über genannte Instanzen zu erlangen, zu sammeln, auszuwerten, darzustellen und über verschiedene Medien weiterzureichen. Eine Institution, die sich seit einigen Jahren mit einer solchen Aufgabe beschäftigt, ist die Berliner Selbsthilfekontaktstelle SEKIS. Für sie wird ein ganzheitlicher Wissensmanagementansatz entwickelt, welcher Unterstützung bei der systematischen Problemlösung hinsichtlich der Entwicklung eines Berliner Patienteninformationssystems leistet.

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Anfangs benennt die Arbeit Eckpfeiler der gesundheitspolitischen Bürgerorientierungsdebatte und zeigt einige Ziele auf, die mit den neuen Rollenzuweisungen für den Patienten verfolgt werden. Anschließend verharrt sie bei den Instrumenten „Information und Transparenz“, die als Voraussetzung der Beteiligung von Patienten am Leistungsgeschehen diskutiert werden und beleuchtet einige Bereiche und Schwierigkeiten, die damit verbunden sind. Allgemein wird die mangelnde Qualität von Patienteninformationen beklagt. Hier werden verschiedene Ansätze der Qualitätskontrolle und sicherung aufgezeigt. Es wird festgestellt, dass die Entwicklung von Patienteninformationssystemen hierzulande erst beginnt und auf einige Initiativen in diesem Bereich verwiesen. Die Autoren ziehen die Schlußfolgerung, dass es durchaus problematisch erscheint schwerpunktmäßig über die „Neuen Medien“ Patienteninformationen anzubieten.

Hier liegt der Kern der Entscheidung ein zentrales Instrument zu entwickeln, das sich eignet Informationen über verschiedenste Medien, sei es im direkten Gesprächskontakt oder als Printmedium bis hin zur Darstellung im Internet, weiterzugeben. Darüber hinaus soll das Informationssystem unterschiedlichsten Nutzergruppen gerecht werden. Vom Patienten- oder Verbraucherberater, der im persönlichen oder telefonischen Gespräch Informationen weiterreicht bis hin zum im Internet nach gesundheitsbezogenen Informationen suchenden Patienten.

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Anschließend werden Institutionen aufgezeigt, die eine unabhängige Information und Beratung des Patienten leisten. Die Selbsthilfe kommt aufgrund ihrer Betroffenenkompetenz besonders im Bereich chronischer Erkrankungen als eine Ebene in Betracht. Eine Beschreibung ihrer besonderen Leistungen und ihrer momentanen Möglichkeiten im Gesundheitssystem geht über in die Schilderung eines Instruments der infrastrukturellen Selbsthilfeförderung mittels Selbsthilfekontaktstellen.

Die Arbeit ist in drei Kapitel aufgeteilt. Das Zentrum des ersten Kapitels liegt in der Beschreibung einer ganzheitlichen Wissensmanagement-Konzeption für die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS). Dazu werden der Zusammenhang wesentlicher Begrifflichkeiten erläutert und die starke Verbindung zwischen Qualitäts- und Wissensmanagement herausgestellt. Den Schluss des ersten Kapitels bildet die Verbindung der Dimensionen und Elemente des Wissensmanagements mit beispielhaft aufgezeigten Aspekten des bei SEKIS vorhandenen Wissens.

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Das zweite Kapitel befasst sich mit der Operationalisierung der im ersten Kapitel beschriebenen Elemente des für SEKIS bedeutsamen Wissensmanagements. Es beinhaltet Methoden der Generierung von Inhalten eines Patienteninformationssystems. Dieser Prozess lässt sich in einem Phasenmodell der Wissensakquisition darstellen. Zudem werden die Qualitätsdimensionen Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität berücksichtigt und dienen als Basis für die spätere Kategorisierung der Inhalte des Informationssystems.

Im dritten Kapitel werden die Ergebnisse des zweiten Kapitels in einer Software-Lösung (im weiteren Verlauf als PatInfSys bezeichnet) umgesetzt. Zunächst werden die einflussnehmenden Rahmenbedingungen beschrieben und der Prozess der Software-Auswahl problematisiert. Im Anschluss daran erfolgt eine Beschreibung der Datenbasis, wobei der Schwerpunkt auf der methodischen Vorgehensweise liegt. Als zweite Komponente wird auf die Benutzeroberfläche eingegangen und deren Gestaltungsrichtlinien erörtert.

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